Hoe ga je om met een dierbare die Alzheimer heeft?

‘Het begon met de badkamer. Er was een lekkage en er moest iemand komen om deze te repareren. Mijn moeder pakte dat gewoonlijk heel daadkrachtig aan. Maar er gebeurde niks. Dan moest ze de verzekering bellen. De volgende dag had de verzekering weer niet teruggebeld, en dan weer moest de verzekering vooral niet bellen want dan zou ze er eens een flink woordje van zeggen. Het werd een heel warrig verhaal dat maanden doorsleepte. En toen mijn broer het in orde bracht, was ze het binnen twee dagen op slag vergeten.’ En dus begon er een belletje te rinkelen bij schrijver Ivo Victoria, zo vertelt hij in Spijkers met Koppen .

In eerste instantie wilde Victoria er niets mee te maken hebben. ‘Ik voelde er enorm veel weerstand tegen. Mijn eerste reactie was: ‘‘Hier heb ik echt geen tijd voor.’’ Een vreselijke reactie eigenlijk. Maar ik denk dat dat kwam omdat het niet klopt met wie mijn moeder was. Ze was een hele fiere en strenge lerares.’

De mantelzorger
Philip Scheltens, directeur van het Alzheimercentrum, nam het initiatief voor het boek ‘Het mooiste woord is herinnering’. Hierin vertelden bekende Nederlanders over hun ervaring met Alzheimer in hun naaste omgeving. Scheltens in 2016 in De Wereld Draait Door : ‘Ik wil dat mensen weten dat het iedereen kan overkomen, dat er verschillende soorten zijn, en dat het op allerlei verschillende leeftijden voorkomt. En het belangrijkste: dat de mantelzorgers - of dat nu kinderen zijn of ouders - het verschrikkelijk zwaar hebben. Dementie is een van de zwaarste dingen die je als mantelzorger kan meemaken.’

Menselijke waardigheid
Ook Freek de Jonge maakte van dichtbij mee hoe het is om een dierbare te verliezen aan Alzheimer. Zijn moeder kreeg de ziekte. Hij zegt er in De Wereld Draait Door het volgende over: ‘Het zijn natuurlijk hartverscheurende verhalen, maar je kunt er ook van zeggen dat je er als mens weer wat van leert. Je moet je ook realiseren dat je ook zelf in die situatie kunt komen, en dan kun je je gaan afvragen hoe je zelf behandeld zou willen worden. Dat is dan je insteek naar je geliefde toe. Die menselijke waardigheid is zoiets precairs.’

Confrontatie
Om beter te begrijpen wat zijn demente moeder meemaakt ging Victoria naar de stichting Into D’mentia. Zij hebben een flat van een persoon met beginnende Alzheimer nagebouwd om mensen zonder dementie te laten ervaren hoe het is om wel vergeetachtig te zijn. ‘Er ontstaan allerlei misverstanden en je begaat stommiteiten zonder dat je het wilt.’

Dit zette Victoria aan het denken. ‘Iedere keer dat ik boos word op mijn moeder of dat ik haar corrigeer, zeg ik eigenlijk: ‘‘Je kunt het niet meer.’’ Ik confronteerde mijn moeder steeds. Ik begreep toen dat dat helemaal de verkeerde aanpak was. Ik leerde dat ik gewoon moest meegaan met wie zij was. Dat ik me moest concentreren op het moment, dat het moment zelf leuk moest zijn. Want dat is wat zij zich herinnert. Al herinnert zij zich niks over mijn bezoek. Dan kan ze wel nagenieten van het plezier dat ze heeft gehad.

Zinvol leven
Volgens Freek de Jonge komt er een tijd dat er een generatie is die alles van dichtbij heeft meegemaakt en die zelf kan aangeven tot welk stadium zij het acceptabel vinden te leven. ‘Het Hugo Claus-model.’ Volgens Scheltens is dit niet de enige manier. Ook met de diagnose Alzheimer kunnen mensen volgens hem een heel zinvol en mooi leven leiden. ‘Mits je maar omringd wordt door mensen die begrip hebben en met jou samen dat ziekteproces door kunnen maken. Er is natuurlijk heel veel narigheid, maar als samenleving moeten we er op een andere manier mee om leren gaan. We willen heel graag een dementievriendelijke samenleving maken met elkaar. Niet meer wegstoppen in huizen. Niet alleen de kinderen en de naaste familie krijgen ermee te maken, maar iedereen. Iedereen moet leren dat dementie een onderdeel van ons leven gaat worden en dat we daarmee om moeten zien te gaan.’

Voor de laatste keer laten schitteren
Zorgen voor een dierbare met Alzheimer is niet alleen zwaar, volgens Victoria. Het bezoek aan stichting Into D’mentia was voor hem een kantelpunt, waarna hij zijn moeder vaker ging bezoeken en langere gesprekken met haar begon te voeren. Zijn moeder begon verhalen te vertellen. ‘Een anekdote sprong daaruit. Een conflict met een schooldirecteur. Dat kwam iedere keer terug. In mijn verbeelding bestond er een personage. Ik begon een verhaal te schrijven met daarin als heldin mijn eigen moeder, die de strijd met het kwaad (de schooldirecteur) aangaat en zal overwinnen.’ Het verhaal werd een boek genaamd ‘Alles is oké’. ‘Het boek is geworden wat die periode was, namelijk: een zoon die op bezoek gaat bij zijn moeder en op basis daarvan een boek begint waarin hij zijn moeder voor een laatste keer wil laten schitteren. Zodat haar leven iets meer waard is dan het was misschien.’