Jeany heeft hersenaandoening MSA: ‘Alles kost moeite’

In Nederland leven zo’n 2000 mensen met de hersenaandoening MSA. Een zeldzame ziekte die veel weg heeft van Parkinson, maar een agressiever verloop kent.

‘De caissière keek mij medelijdend aan alsof ik dronken was. Ik hoorde toen pas voor het eerst aan mijn eigen stem dat ik moeilijk praatte’, vertelt Jeany Hangeveld in De Nieuws BV. Ze bleek MSA te hebben. Een hersenaandoening die veel weg heeft van Parkinson en vaak pas laat wordt herkend. Ook Jeany tastte lange tijd in het duister tot zij de juiste diagnose kreeg. Haar klachten namen langzaamaan steeds meer toe, tot het moment dat ze zich realiseerde dat er iets ernstigs aan de hand was.

Jeany was al eens eerder langs de huisarts geweest voor haar klachten. Door dit voorval besloot ze opnieuw een afspraak te maken. ‘Hij schrok zich kapot. Het moest wel "iets neurologisch" zijn.’ De huisarts stuurde Jeany direct naar de neuroloog, maar daar werd niets gevonden. Pas na meerdere MRI-scans, veel onderzoek en een foutieve burn-out diagnose kreeg Jeany eindelijk duidelijkheid: het was MSA.

Sindsdien is het leven van Jeany enorm veranderd. Waar ze eerst haar dagen actief invulde met onder andere zumba, woont ze nu in een woonzorgcentrum. ‘Ik woon als 45-jarige met voornamelijk bejaarden om me heen. Het is een heel andere wereld. Ik kan niets meer ‘even’ doen; alles kost moeite.’ Vooral de laatste anderhalf jaar gaat Hangeveld erg snel achteruit.

‘Eigenlijk zit in de naam de aard van het beestje opgeslagen’, vertelt neuroloog Bas Bloem in De Nieuws BV. MSA staat voor Multi Systeem Atrofie. ‘Het is een ziekte waarbij meerdere hersensystemen tegelijk kapotgaan.’ Hierdoor kampen patiënten vaak met parkinsonverschijnselen, maar dat is bij MSA slechts het topje van de ijsberg. Er komen namelijk nog een hoop ernstige symptomen bij. ‘Vroeger noemden we het ook wel parkinson plus. Die naam gebruiken we niet meer, maar eigenlijk is hij intuïtief heel handig’, aldus Bloem.

Veel mensen met MSA krijgen pas laat een diagnose, legt Bloem uit. Medici hebben namelijk nog maar weinig kennis over de aandoening. Vaak stelt een neuroloog – op basis van de eerste symptomen – parkinson vast, waarna hij medicatie meegeeft. Een parkinsonpatiënt knapt daarvan op, maar de klachten bij MSA verergeren juist. ‘Dan gaan de alarmbellen langzamerhand rinkelen’, aldus Bloem.

Genezing is voor MSA-patiënten nog niet in zicht, weet Bloem. Wel is er hoop op ziekte-afremmende medicatie. Het vroeg stellen van de diagnose is daarbij essentieel. ‘Dat weten we door allerlei parkinsonstudies (…) op het moment dat wij als neuroloog de diagnose stellen, dan zit de patiënt al laat in het proces. Dan is er al een hoop kapot. Bij MSA is dat nog een graadje erger. Heel veel inspanningen zijn daarom gericht op het vroeg detecteren van de ziekte.’

Er zijn er een aantal ontwikkelingen waar neurologen hun hoop op vestigen, volgens Bloem. De eerste is een ruggenprik. ‘Daarbij tap je hersenvocht af. Dat hersenvocht bevat afbraakproducten van zenuwcellen die doodgaan.’ De tweede hoopvolle ontwikkeling is het vroegtijdig signaleren van het allereerste MSA-symptoom. ‘Het uitleven van je dromen’, omschrijft Bloem. Normaal ben je verlamd als je slaapt. Je ligt stil in bed, alleen je ogen bewegen. 'Als dat mechanisme ziek is, en je ligt niet alleen te dromen dat je vecht met een leeuw maar je ligt te knokken in bed, dan is dat vaak ofwel parkinson, ofwel MSA.’

Zowel Bloem als Jeany pleiten voor meer bekendheid over de ziekte. Jeany brengt dat in de praktijk door een boek te schrijven over MSA. Er is volgens haar veel te weinig aandacht voor de ziekte. ‘Andere ziektes die net zo vaak voorkomen krijgen veel meer aandacht. Dat gun ik de mensen met die ziektes. Maar ik gun het de mensen met MSA ook.’