Wat zijn de gevolgen van de nieuwe donorwet?

Ongeveer 1200 patiënten in Nederland staan op de wachtlijst voor een donororgaan; een aantal dat naar beneden kan met meer donoren – een kwestie die in Make Holland Great Again iedere week terugkomt. Wat zijn de gevolgen van het tekort aan donoren in de praktijk? In gesprek met Sijbrand Hofker, transplantatiechirurg in het UMCG in Groningen.

Hoe is de wachtlijst organen nu, historisch gezien? Relatief lang of relatief kort?
Voor bijvoorbeeld nieren is de wachtlijst nu langzaam wat aan het afnemen, maar de afgelopen jaren hebben we wel minder donoren gehad. En dan valt te verwachten dat de wachtlijst weer toeneemt. Als je bijvoorbeeld een jaar lang geen donoren hebt gehad, dan gaat de wachtlijst pas in de tijd erna oplopen. Voor een goede vergelijking kunnen we dus eigenlijk beter kijken naar het huidige aantal geregistreerde donoren, mensen die bereid zijn om na overlijden een orgaan af te staan voor transplantatie. Dat is de afgelopen jaren wat aan het afnemen. 
Overigens worden in Nederland de meeste niertransplantaties gedaan met levende donoren. En de bereidheid van levende donoren is in Nederland groot.

Dat moet voor een arts wel gek zijn, om een orgaan bij een gezond persoon weg te halen.
Op zich is het niet zo gek, want je voldoet aan een wens van een persoon. Maar het heeft absoluut niet de voorkeur. Je doet wel een gezond persoon een ingrijpende operatie aan, waar risico’s aan verbonden zijn. Dat heb je liever niet. Het is beter om voldoende nieren te hebben, zodat je geen levende donoren hoeft aan te spreken.
Ter vergelijking: in België zijn er voldoende nierdonoren en heb je ook bijna geen wachtlijst voor niertransplantaties. Daar zie je dan ook bijna geen niertransplantaties met levende donoren.

Waardoor komt dat grote verschil tussen Nederland en België?
België heeft een geen-bezwaarsysteem: als je daar niet geregistreerd staat, dan gaat men er in principe vanuit dat je geen bezwaar tegen orgaandonatie hebt.

In Nederland wordt volgend jaar ook zo’n soort systeem ingevoerd. Je zou dan zeggen: de wachtlijst is dan in één klap weg. Verwacht jij dat ook?
Nee, dat verwacht ik niet. Niet voor de korte termijn. Ik denk zelfs dat de wachtlijst op korte termijn zal kunnen toenemen. Het is natuurlijk moeilijk om de toekomst te voorspellen, maar ik kan me voorstellen dat meer mensen zich laten registeren als niet-donor als reactie op de nieuwe wet en ook dat meer nabestaanden zullen gaan weigeren. Op lange termijn verwacht ik echter wel dat er meer donoren zullen komen. De nieuwe wet zal de orgaandonatie discussie aanwakkeren en hopelijk zullen potentiële donoren en nabestaanden daardoor minder de reactieve weerstand tegen een opgelegde wet voelen en meer rationeel kiezen voor donatie.

Sinds die nieuwe donorwet is er ook negatieve aandacht voor orgaandonatie. Mensen voelen zich gedwongen tot orgaandonatie en verzetten zich daartegen. Hoe kijk jij daarnaar?
Ik heb er geen moeite mee als mensen absoluut geen donor willen zijn. Ik kan me heel goed voorstellen dat mensen het doodeng vinden dat er na hun dood in hun lijf wordt gesneden. Als arts probeer je mensen dan uit te leggen wat hersendood precies inhoudt, hoe streng men is om dat vast te stellen en dat een donorprocedure het heel zorgvuldig gebeurt en er geen enge dingen gebeuren. Maar als we deze mensen daarmee niet kunnen overtuigen, dan moet je dat respecteren. Ik vind het jammer, maar ik heb er wel vrede mee.
Overigens sta ik zelf wel geregistreerd als donor.

Waar komen eigenlijk de meeste weigeringen voor orgaandonatie vandaan?
De meeste weigeringen komen doordat iemand niet is geregistreerd en de familie vervolgens geen toestemming geeft. Nabestaanden willen natuurlijk altijd een keuze maken waarvan zij denken dat de overledene die ook had gemaakt. We denken dat een hoop families nee zeggen tegen orgaandonatie, omdat ze denken dat als iemand zich niet geregistreerd heeft, de overledene dan waarschijnlijk ook geen orgaandonor had willen zijn. 

Dit bewijst eigenlijk al dat donorregistratie altijd zinvol is, ook al zeg je nee. Het voorkomt een hoop onduidelijkheid bij je nabestaanden.
Absoluut. Volgens mij is er in het nieuwe systeem overigens nog steeds de mogelijkheid om je nabestaanden te laten beslissen en dat vind ik doodzonde. Dat verschuift het probleem alleen maar naar anderen, die dan op het moment van je overlijden moeten gaan bepalen wat iemand nou gewild had. Dat vind ik geen goede keuze, dat moet je niet doen.

In het geval van een overleden donor: het lijkt me voor een arts heel dubbel. Er gaat iemand dood, maar je kan ook weer iemand redden. Hoe ervaar jij dat?
Hier hing jarenlang een poster met: Don’t take your organs to heaven, heaven knows we need them here . En zo sta ik er ook in. Iemand is overleden, en daar kan ik niets aan doen. Dat is een gepasseerd station. Nu gaat het erom of die persoon nog organen kan afstaan aan personen die ze nodig hebben. Dat is mijn taak. Begrijp me niet verkeerd: ik bedoel niet dat ik hiermee de integriteit van de overleden donor niet respecteer. Ik zal de donor altijd netjes achterlaten en met het volste respect behandelen. Toch is het uiteindelijk wel mijn prioriteit dat de organen bij de patiënten terechtkomen en dat daarmee de laatste wens van de overledene gehonoreerd wordt.

De manier waarop donoren overlijden zijn vaak erg tragisch – meestal is het een ongeluk of iets dergelijks. Wat krijg je daarvan mee?
Het verhaal van het overlijden wordt de chirurgen inderdaad uitvoerig verteld. En daar krijg je een brok van in je keel, zeker als bijvoorbeeld een kind donor is, of hele jonge mensen. Dat is afschuwelijk. Maar toch is het vervolgens wel onze taak om vol voor de wens te gaan dat de organen van deze persoon gedoneerd worden. Tijdens de operatie moet je dan die schakelaar omzetten en je vol op de operatie storten. Maar als de operatie klaar is, en de organen op transport gaan, dan komt er wel weer een persoon onder het laken vandaan. Dat kan heel heftig zijn.
Dan pak je daarna als het kan een stevige borrel, op het leven.

Nu heb ik ook gelezen dat er menselijke organen kunnen worden gegroeid in varkens. Wordt dat al toegepast?
Dat is nog heel experimenteel en wordt nog niet toegepast, maar het is wel een onderzoekslijn die meer en meer aandacht krijgt omdat er steeds vorderingen zijn. Maar ik verwacht nog niet dat dit binnen tientallen jaren zal gaan gebeuren. Voorlopig zijn we dus nog wel gebonden aan organen van donoren.

Kijk/lees/luister verder
Artikel: Don’t wait. Save 8. Be GREAT! (Make Holland great again)
Video: Alle afleveringen Make Holland great again
Artikel: Wat zijn de drijfveren van Sahil Amar Aïssa? (VARAgids)