Wat zijn jullie ervaringen met endometriose?

Recent plaatsten wij een artikel over Devney uit Jurre's Date, die openhartig over haar endometriose praat. Op Facebook deelden velen van jullie verschillende ervaringen met ons.

Wat is endometriose? 
Endometriose is een chronische ziekte waarbij weefsel dat lijkt op het baarmoederslijmvlies buiten de baarmoederholte voorkomt. Dit weefsel bevindt zich meestal op het buikvlies en/of organen in de buik. Het groeit daar en zorgt voor een chronische ontsteking met een scala van klachten en verschillende pijngradaties.

Dit zijn jullie ervaringen:

Mariska: 'BNNVARA wat goed dat jullie hier aandacht aan geven!! Het is bij veel patiënten én zelfs artsen nog steeds te onbekend. Zelf pas na 32 jaar de diagnose graad 4 gekregen en zo dankbaar dat ik toch mama ben geworden! Kissing ovaries, aangetaste baarmoeder en op twee plekken in de darm gegroeid. En pittige operatie was nodig en het was life changing.'

Annemarie: 'Helaas bekend mee, ik (had) altijd hele erge klachten tijdens mijn periode, bij een kijkoperatie kwamen ze erachter dat ik enorm veel endometriose had en hebben ze het verwijderd, toen een tijdje minder pijn gehad, maar nu is het inmiddels weer terug.'

Ramona: 'Ja ook 1 van de gelukkigen met graad 4. Na jaren steggelen en geen idee wat er precies aan de hand was nu al een paar jaar de pijn “onder controle”. Er mag nog meer naamsbekendheid voor endometriose komen. Hoop dat er meiden zijn die zich in de verhalen herkennen, en ook mondig genoeg zijn bij een arts om hem door te laten onderzoeken.'

Agnes: 'Wat ik jammer vind is dat veel meiden zich schamen, vooral als er een kinderwens is. Ik heb ook endometriose en heb m'n kinderwens opgegeven omdat ik heftig op de hormonen reageerde, maar ben er wel open en eerlijk over, het is niets om je voor te schamen, geen vrouw kiest hiervoor, want de pijnen en alles wat erbij komt kijken kan elke vrouw missen als kiespijn...'

Ria: 'Het is onbegrijpelijk dat het door artsen niet herkend wordt. Ik heb er jaren mee gelopen met veel pijn. Totdat de internist mij doorstuurde naar de gynaecoloog. Ik denk dat ze direct wist wat er was maar ze heeft toch een kijkoperatie gedaan. Ik kreeg pillen die de menstruatie stopzetten (ik was toen 38) en daarna was ik verlost van die vreselijke pijn!'

Anniek: 'Pas na heel wat bezoekjes en uiteindelijk een MRI ben ik erachter gekomen waar m’n klachten vandaan kwamen. Gelukkig komt er steeds meer naamsbekendheid en weten vrouwen eerder wat ze hebben en waar hun klachten vandaan komen.'

Sylvia: 'Al van jongs af aan zware klachten gehad… maar geen dokter of gynaecoloog keek of het endometriose was…. Eindelijk in 2012 bij een gynaecoloog terechtgekomen die en een tumor en endometriose verwijderd heeft. Zal haar altijd dankbaar blijven. Zij nam mijn klachten wel serieus. En ben zeker blij dat endometriose meer in het nieuws komt!'

Nadia: 'Endometriose graad 1/2 kan zeker ook buiten de buikholte zitten. Ik ben deze zomer eraan geopereerd en mijn hele longholte zat ermee onder. De graad zegt niks over waar de endometriose zit, alleen over de dikte van het endometriose weefsel.'

Devney's deelt haar ervaring in Jurre's Date:

Meer lezen over dit onderwerp? Dat kan hier: