Wat is het Alice in Wonderland-syndroom?

Je lijf en omgeving veranderen van kleur en vorm, maar je hebt geen drugs op. Dit gebeurt met mensen met het Alice in Wonderland Syndroom.

Gerrie Brommer lijdt aan het Alice in Wonderland Syndroom. Ze ziet al vanaf haar vijfde regelmatig haar omgeving en zichzelf veranderen in de gekste vormen en kleuren. Als kind kreeg ze al ‘aanvallen’. ‘Het kan gaan van iets kleins zoals dat mijn gezicht begint te golven tot aan dat mijn hoofd kan groeien tot skippybal-grootte. Mijn handen worden klauwen, mijn lichaam verdwijnt en alle kleuren en geluiden om mij heen zijn heftiger’, vertelt Gerrie in De Psycho Show . Maar niet alleen Gerrie vervormt, ook de mensen om haar heen. ‘Ik heb weleens gehad dat ik in de binnenstad liep en dat ik dacht dat iedereen met klauwen op mij afkwam’, gaat Gerrie verder.

Hoe gebeurt er met iemand met AiWS?
AiWS is een neurologische aandoening die invloed heeft op een persoon zijn waarneming. In het brein hebben wij het perceptuele netwerk, dit is een heel netwerk van gebieden die zich bezighouden met de waarneming. Onderdelen daarvan kunnen tijdelijk ontsporen. Dat is wat er gebeurt bij mensen met het Alice in Wonderland-syndroom. Het ontsporen van deze onderdelen in onze hersenen kan ontstaan op verschillende manieren. Dit kan door epileptische activiteiten, migraine, een infectie of door drugsgebruik.

Wat mensen met dit syndroom ervaren, wordt vaak verward met hallucinaties. Dit zorgt ervoor dat antipsychotica vaak voorgeschreven kan worden. Maar die werken niet. ‘Een hallucinatie is heel anders dan een vervorming. Als je hallucineert zie en hoor je dingen die er niet zijn. Mensen met AiWS nemen geen dingen waar die er niet zijn. Ze nemen hun lijf en omgeving waar, alleen die zijn vervormd’, vertelt Jan Dirk Blom, psychiater en hoogleraar klinische psychopathologie in de uitzending.

Het is onduidelijk hoeveel mensen last hebben van dit syndroom. Voor zover we weten zijn er over de hele wereld (maar) zo’n 180 gevalsbeschrijvingen. Maar er zijn studies geweest onder jongeren en jongvolwassenen waarin gevraagd werd of ze wel eens een vervorming hebben meegemaakt. ‘Tot 30 procent zegt dit weleens meegemaakt te hebben. Maar dat zijn allemaal mensen die dit heel kortdurend even meemaken. Zo chronisch als bij AiWS, daar hebben we eigenlijk geen zicht op hoe vaak dat gebeurt,’ zegt professor Blom.

Wat is de impact op Gerrie’s leven?
De impact van dit syndroom op Gerrie’s leven is erg groot. ‘Ik had heel graag willen werken. Dat ik dat niet kan, vind ik een van de ergste dingen. Het heeft ook impact op je sociale leven. Je krijgt mij echt niet naar een concert. De hoeveelheid mensen en geluiden levert te veel stress op. En stress is vaak de trigger,’ vertelt Gerrie.

Maar ondanks dit alles probeert Gerrie wel door te gaan met leven. Zo heeft ze ook een kind gekregen. ‘Dat is natuurlijk een grote verantwoordelijkheid. Ik heb weleens een aanval gehad op de fiets naar school. Dan verberg ik het gewoon. Je moet toch, het leven gaat door,’ gaat Gerrie verder.

Inmiddels krijgt ze anti-epileptica, deze medicijnen helpen wel. Zo erg dat het vroeger was, zo zijn de aanvallen niet meer. ‘Al heb ik iets dat eng of raar klinkt: ik ben gewoon nog Gerrie. Ondanks mijn ziektebeeld.’