Donderdag werd de documentaire ‘Dit is de leven’ uitgezonden op NPO1. In de korte film daagt Romana Vrede de kijker uit om kinderen zoals haar zoon Charlie, die non-verbaal en autistisch is, te zien voor wie zij zijn. DWDD sprak met haar over beperking, liefde en schoonheid.

Je hebt altijd gedroomd van een bijzonder kind, die zich niets aantrekt van de norm. Wanneer besefte je voor het eerst dat je precies hebt gekregen wat je wilde?

“Ik denk toen ik hem niet meer vroeg om ‘normaal’ te doen. Ik schreeuwde soms letterlijk ‘Doe Normaal’ naar hem. Pas toen ik hem accepteerde zoals hij is kon ik zien hoe eigenzinnig, vrijgevochten, stoutmoedig, wereldwijs en nog veel meer hij eigenlijk is.”

In de documentaire is duidelijk te zien hoe liefdevol de band tussen jou en Charlie is, maar je vertelt ook hoe moeilijk je het had toen hij klein was. Judy, de moeder van Job vertelt dat die jaren voor haar heel eenzaam voelde. Waar komt die eenzaamheid uit voort? Is dat het onbegrip bij de buitenwereld, een gebrek aan hulp?

“Het is juist het dagelijks leven in een wereld die niet is berekend op jouw kind. De meeste ouders hoeven nooit na te denken over toegankelijkheid, omdat de wereld voor hun kinderen is gemaakt. Zij kunnen zonder zorgen naar de speeltuin, naar school of naar de Efteling. De informatie op de bordjes is helder en op hun kinderen van toepassing. Je moet zó hoog zijn om erin te kunnen. Dit speelgoed is leuk voor kinderen van déze leeftijd. Maar voor Charlie gelden andere regels. Ik moet altijd goed nadenken als ik ergens met hem heen wil hoe en of dat kan.”

“Een andere reden dat je je eenzaam voelt is dat je geen onderdeel bent van de gebruikelijke rituelen. Elk kind met autisme is anders, maar met een standaard verjaardagsfeestje doe je Charlie geen plezier. En je hebt andere ervaringen dan je vrienden met neurotypische kinderen. Zij vertellen over de prestaties van hun kinderen, over mijlpalen die jouw kind misschien wel nooit zal bereiken. Je raakt langzamerhand het contact met je ‘peer group’ kwijt.”

In de film vertel je over de mismatch tussen de verwachtingen van de samenleving en het gedrag van kinderen als Charlie. Je besefte op een gegeven moment: “Ik ben ongelukkig omdat jij niet voldoet aan de norm.” Hebben autistische kinderen daar zelf last van, denk je? Of is het vooral hun omgeving die daar onder lijdt?

“Ik denk dat Charlie lijdt omdat ik lijd. Als jij denkt dat het een probleem is dat je kind niet voldoet aan de norm, dan straal je dat ook uit naar hen toe. Daarom ben ik daar ook mee gestopt. Charlie verdient het om te voelen dat hij een prachtige kerel is.”

Je beschrijft Charlie als: “De uitvergroting van iets dat ik zou willen zijn. God van zijn eigen wereld.” Wat kan Charlie dat jij niet kan?

“Daar heb ik een heel hoofdstuk aan gewijd in mijn boek ‘De Nobele Autist’. Charlie is een onuitputtelijke bron van vergevingskracht. Hij geeft tweede kansen tot in de eeuwigheid. Als iemand hem vuil aan zou kijken op straat, dan zou hij zo iemand een volgende keer aankijken van; ‘Ben je oké?’ Het is misschien niet eens vergeven maar iemand steeds opnieuw zien. Wij zien mensen die we niet snappen vaak als vreemd, maar voor mij heeft het bijna iets goddelijks. Zijn hart is zo open.”

Heb je zelf tijdens de opnames bij de andere gezinnen nog dingen gezien of meegemaakt die je eye-opening vond?

“Dat was het gezin van Ginny. Niks geen fluwelen handschoentjes en Ginny is gewoon onderdeel van het gezin. Natuurlijk heeft ze speciale behoeftes, maar Ginny is niet zielig en moet ook gewoon opgevoed worden. Zo stoer vond ik dat.”

Wat hoop je met het maken van deze documentaire te bereiken?

“Dat iedereen de schoonheid van die kinderen ziet. Niet kinderen die afwijken van de norm, maar die hun eigen norm zijn. En natuurlijk ook de andere families. Hun proces, en mijn proces. Die fascinatie voor hun kind.”

Kun je een voorbeeld geven van iets dat je met Charlie hebt of meemaakt, dat alleen zo kan zijn omdat hij is hoe hij is?

“Als ik kijk naar zijn bewegingen, hoe hij loopt, dat is net abstracte kunst. Als ik die bewegingen op het toneel zou doen, dan zouden mensen het zien als een ontroerende kunstuiting. Het gaat er maar net om met welke bril je kijkt. Ik weet nog dat Charlie een tijdje al zijn kleding binnenstebuiten droeg. Een paar maanden later zag ik wat beelden van fashion week in Parijs. Wat denk je? Lopen ze daar allemaal met hun kleren binnenstebuiten. Dat soort dingen toveren wel een lach op mijn gezicht. Ik hou van zijn weirde kunst."