'Kinderen met albinisme horen thuis te wonen en naar school te gaan'

Door Lea Labaki, Human Rights Watch

“Mijn moeder zei dat mijn vader me niet wou”, vertelt de nerveuze Amanda (12). Ze zit in een leeg klaslokaal in Mwanza, Noord-West Tanzania, haar friemelende handen liggen op de rok van haar schooluniform. “Ik mis mijn moeder”, voegt ze toe, “de laatste keer dat ik haar zag was in 2015 en toen kwam ze maar voor één dag.” Zoals bij ons allemaal, zijn Amanda’s ervaringen het resultaat van de grote loterij van het leven. Ze werd geboren met albinisme in een regio waar sommigen haar slechts als handelswaar beschouwen.

In grote delen van Oost-Afrika zijn mensen met albinisme gewild om hun lichaamsdelen, waarvan geloofd wordt dat ze magische krachten bezitten en geluk brengen. Naar schatting van de Canadese groep Under the Same Sun , die werkt met mensen met albinisme, zijn de laatste tien jaar meer dan 200 mensen – onder wie veel kinderen – met albinisme in Afrika vermoord, of hun lichaamsdelen zijn geamputeerd. Minstens 75 mensen met albinisme zouden zijn vermoord in Tanzania sinds 2006. Onder internationale druk vanuit het buitenland kwam Tanzania in beweging om mensenhandelaren aan te pakken en mensen met albinisme te beschermen.

Lokale organisaties vertelden ons dat de autoriteiten in Tanzania sinds 2007 opdracht hebben gegeven om honderden, mogelijk duizenden kinderen met albinisme in gesloten kostscholen van de regering te plaatsen. Deze scholen doen dienst als schuilplaatsen, waar kinderen gescheiden van hun families leven. Dit gebeurde soms zonder raadpleging of toestemming van kind of ouders. Mensen werden vaak onder druk gezet door lokale autoriteiten, zoals dorpsoudsten, om familieleden met albinisme naar schuilplaatsen te brengen. Sommige ouders gebruikten de schuilplaatsen om hun kinderen te dumpen.

Toen ze zes jaar oud was, werd Amanda naar zo’n schuilplaats gebracht, ongeveer anderhalf uur van huis. “Ik werd daar alleen achtergelaten door mijn moeder, en ik voelde me verdrietig want ze zei dat ze terug zou komen, maar dat deed ze maar zelden,” zei ze. Later sponsorde een internationale organisatie Amanda, zodat ze naar een inclusieve privé school kon gaan, waar kinderen met en zonder albinisme onderwijs krijgen. Amanda greep deze kans om op te bloeien met beide handen aan, ondanks dat ze gescheiden was van haar familie. “Ik wil dokter worden. Ik vind het leuk om mijn vrienden te helpen, en ook mensen die ik niet goed ken,” vertelt ze ons.

Tien jaar later zijn de moorden en aanvallen verminderd, dankzij Tanzania’s beschermende maatregelen en beleid tegen rituele misdaden en aanvallen op mensen met albinisme. Het is niet langer acceptabel dat kinderen met albinisme gedwongen in schuilplaatsen moeten leven. Lokale organisaties erkennen dit en zetten zich nu in om kinderen met hun families te herenigen.

Dit wordt deels mogelijk gemaakt doordat de regering van Tanzania heeft gewerkt aan het verbeteren van de veiligheidssituatie thuis, door hen die mensen met albinisme aanvallen of deze aanvallen mogelijk maken, te onderzoeken, arresteren en vervolgen. Tanzania heeft medicijnmannen verboden, en de BBC meldde dat meer dan 200 verdachten, inclusief enkelen die betrokken zouden zijn geweest bij het vermoorden van mensen met albinisme, gearresteerd zijn. Maar de regering van Tanzania moet méér doen om families te herenigen, het stigma in gemeenschappen te bestrijden en financiële en sociale steun te garanderen voor familieleden en andere mensen die kinderen met albinisme helpen.

Lokale organisaties hebben al jarenlang contact met gemeenschappen om aandacht te vragen voor de acceptatie van albinisme. Ook verlenen ze diensten, zoals gezondheidsonderzoeken. In een dorp drie uur ten zuiden van Mwanza ontmoetten we Laila (7) en Atiena, haar 85-jarige oma. Laila’s vader verliet zijn dochter omdat hij niet bereid was een kind met albinisme te accepteren. Haar moeder had het erg moeilijk, en uiteindelijk besloot de regering om Laila voor ongeveer een jaar in een schuilplaats onder te brengen. In 2016 bracht de regering Laila weer naar huis en droeg Atiena op om voor haar te zorgen. “Nu kan ik de andere kleinkinderen niet helpen. Ik heb alleen genoeg kracht voor Laila,” vertelt ze ons.

Laila daarentegen straalt. “Ik ben blij om hier te zijn, ik hou van mijn oma,” zegt ze. “Ik kan niet zonder haar. Ik speel niet met de andere kinderen, want sommige slaan me en zeggen slechte dingen tegen me. Dan moet ik altijd huilen.”

Laila wil graag naar school gaan, leren en boeken lezen. “Ik heb het geld niet om Laila naar school te laten gaan,” zegt haar oma. “Ik maak me ook zorgen over hoe Laila gezien zou worden op school. Er zijn mensen die totaal niet positief over haar denken… Ik wens voor Laila dat ze dokter of lerares kan worden. Ik wil niet dat ze simpelweg iemands echtgenote wordt.”

Als aanvulling op bescherming en financiële middelen hebben kinderen met albinisme liefde nodig, en het gevoel dat ze ergens thuis horen, net als ieder ander kind. Hoewel geen enkele overheid ouders kan dwingen hun kinderen te accepteren zoals ze zijn, zouden er sensibilisatieprogramma’s ontwikkeld moeten worden om ouders te informeren en mythen te ontkrachten.

Samuel, een gepensioneerde professor, zou een goed voorbeeld kunnen zijn. Hij hecht waarde aan de liefde voor zijn kinderen, ongeacht hoe zij eruit zien of wat anderen van hen denken. “Ik heb vier kinderen met albinisme – twee jongens en twee meisjes. Het is de keuze van God. God is vrijgevig. Dus je hoort bij je kinderen te zijn, als een vader,” vertelt de 73-jarige Samuel ons vol trots. “Dit zijn onze kinderen en je kunt niet verwachten dat ze precies zoals jij zijn. Je moet gewoon bij ze blijven.”

Foto: Sacha de Boer