Ouders van zwaar beperkte kinderen luiden de noodklok

Leven met een ernstig meervoudig complex gehandicapt kind is voor een groot deel overleven. Niet alleen heeft het impact op het hele gezin maar carrières worden in de kiem gesmoord door de zeer zware en levenslange zorg voor het kind. Daarnaast zijn de ouders van een (Z)EVMB-kind voortdurend in gevecht met instanties, en eindeloos op zoek naar ondersteuning, erkenning en begrip.

Complexe problematiek
(Z)EVMB staat voor ‘Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen’.   Het gaat naar schatting om 10.000 volwassenen en 3.000 kinderen. Annette van der Putten is universitair hoofddocent binnen de basiseenheid orthopedagogiek van de RUG . Zij richt zich op (Z)EVMB kinderen- en volwassen. “Het is een groep met zeer complexe problematiek op alle ontwikkelingsgebieden die er zijn (verstandelijk, motorisch, emotioneel, communicatief en gezondheid). Deze groep kan niet praten zoals anderen en communiceert dus door middel van ander non-verbaal gedrag, zoals zweten, terugtrekken, meer of minder bewegen, lachen en geluid maken.” Volgens Van der Putten zijn de problemen zeer sterk met elkaar verweven. “Deze mensen kunnen heel moeilijk aangeven wat ze nodig hebben, wat er met hen is, daardoor hebben ze mogelijk over- of onderstimulatie. Hierdoor kunnen er gedragsproblemen ontstaan, zoals zichzelf slaan, bijten en terugtrekken.” Gevolgen: pijn, slaapproblemen, mogelijk meer gedragsproblemen en meer onbegrip uit de omgeving. Deze specifieke doelgroep is 24 uur, 7 dagen per week afhankelijk van anderen.

Zoeken naar begrip
Ouders met een (Z)EVMB-kind moeten continu voor het kind zorgen, continu vechten met instanties en steeds zoeken naar begrip. De ouders voeren al jaren een verborgen strijd, concludeert moeder Wikke . Het zoontje van Wikke zit al zeven jaar in tijdelijke regelingen omdat geen enkel kabinet de zorg voor deze kinderen goed regelt. “Er moet een hokje 'overig' komen in het systeem, waarbij echt naar de mens wordt gekeken”, aldus Wikke.

Volgens Sarike de Zoeten, moeder van een (Z)EVMB-kind, moeten er fundamentele wijzigingen worden aangebracht in de zorg en begeleiding. “Niet alleen ten behoeve van de kinderen, maar van het hele gezin.”

Ontzorgen
Mensen met (Z)EVMB hebben het recht op stimulatie en activatie, ook al is de ontwikkeling nog zo beperkt. Dit luistert zeer nauw en vergt om specifieke kennis en een specifieke benadering, het liefst 1-op-1. In een zorginstelling is de gemiddelde bezetting 2 verzorgers op 8-10 kinderen. “Er is een schrale zorg, gekrompen in budget, niemand wil op die groepen gezet worden en daardoor is er elke week een andere verzorger”, aldus De Zoeten.

Deze week werd bekend dat er in 2020, 10.000 extra mensen nodig zijn in de gehandicaptenzorg. Lillian Marijnissen , Tweede Kamerlid SP, erkent dat er sprake is van een enorme onderbezetting. Zij vindt dat er meer geld bij moet, ook voor deze specifieke gevallen. Zij pleit voor zeer goede zorgmedewerkers die tijd hebben en een vertrouwensband op kunnen bouwen met de familie.

Maatwerk
In 2015 is een motie aangenomen waarin om maatwerk gevraagd wordt voor deze specifieke groep kinderen. Staatssecretaris van Rijn heeft vervolgens de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) opdracht gegeven om nader onderzoek te doen en reageerde onlangs in de kamerbrief ‘ Waardig Leven ’. Hij zegt daarin dat het cruciaal is dat de zorg wordt toegesneden op de behoeften van de individuele cliënt. En dat de vraag is of bij de huidige vormgeving van indicatiestelling, leveringsvormkeuze en zorgtoewijzing voldoende recht wordt gedaan aan de specifieke kenmerken van zorglevering in de individuele thuissituatie, in vergelijking met situaties waarin sprake is van reguliere instellingszorg. Voor de zomer komt hij met nieuwe aanbevelingen.

De ouders zijn al sinds 2006 bezig om politieke aandacht en hulp voor deze kwetsbare en onzichtbare groep te vragen en zeggen dat er tot op heden helaas nog geen structurele en duurzame oplossing is. Zij komen nu met een pamflet: ZEVMB en hun recht op ‘goed leven’ .