De DNA-Dialoog: Hoe ver mag de wetenschap gaan in het aanpassen van het DNA van embryo’s?

Tijdens de DNA-dialogen gaan deelnemers met elkaar en met experts in gesprek over dilemma’s en verschillende toekomstscenario’s. Het doel van de dialogen is om eerst met de Nederlandse samenleving in gesprek te gaan over de voor- en nadelen, de grenzen en de ethische dilemma’s rondom het aanpassen en manipuleren van DNA van embryo’s, voordat de politiek een beslissing gaat nemen die bepaalt wat er in de toekomst mogelijk zal zijn.

In Nederland worden ouders en embryo’s beschermd door veel regels, vastgesteld op basis van wetenschappelijke ethiek. In 2002 is in Nederland de Embryowet ingevoerd. Hierin is vastgelegd wat wel en niet mag in embryo-onderzoek en IVF-behandelingen (in-vitrofertilisatie, ook wel reageerbuisbevruchting). Ouders die kinderen via IVF willen krijgen, geven meerdere eicellen en zaadcellen aan het ziekenhuis, waarvan vervolgens embryo's gemaakt worden. De overgebleven embryo's mogen gebruikt worden voor onderzoek naar het verbeteren van IVF.

Op het moment mogen alleen de restembryo’s gebruikt worden die vier dagen oud zijn, maar eerder niet. Na 14 dagen moeten deze restembryo’s vernietigd worden. Onderzoekers moeten zich daarnaast aan veel regels houden, om te voorkomen dat ethische normen overschreden worden. In de wet staat bijvoorbeeld dat wetenschappers toestemming moeten vragen aan de ouders om onderzoek te mogen doen.

Maar, de wetenschap is veel verder dan IVF-behandelingen. De wetenschappelijke wereld doet al jaren onderzoek naar het aanpassen van het embryo-DNA. Volgens ambassadeur van de DNA-Dialoog en biomedisch wetenschapper aan de Universiteit Utrecht dr. Marc van Mil kunnen ernstige erfelijke ziekten al in een vroeg stadium in een embryo ontdekt en verwijderd worden. Dit werd in 2017 bewezen door de Amerikaanse embryo-onderzoeker Shoukrat Mitalipov. Samen met zijn team wist hij met succes een hartafwijking weg te knippen uit het DNA van een menselijk embryo. Het instrument dat hij hiervoor gebruikte, de CRISPR-Cas, kan vergeleken worden met een soort pincet, dat het 'foutje' in het DNA van een embryo eruit trekt.

De Chinese biofysicus Jiankui He wist ook de grenzen van genetische manipulatie te verleggen, maar hij overschreed in dit proces talloze ethische en wetenschappelijke normen. Op 27 november 2018 kondigde He de geboorte van een tweeling aan wiens DNA hij gemanipuleerd had, om te voorkomen dat ze aids zouden erven van hun vader. Hij had dit experiment in het geheim gedaan, zonder overleg met een wetenschappelijke of ethische raad. De wetenschappelijke wereld viel over hem heen. Men vond dat hij te veel risico’s had genomen en onverantwoordelijk had gehandeld. Momenteel is het onduidelijk waar de meisjes, genaamd Lulu en Nana, zijn.

De geboorte van Lulu en Nana laat zien waarom wetenschappers voorzichtig om moeten gaan met de CRISPR-Cas-techniek. Talloze ethische en wetenschappelijke grenzen bepalen wat wel en niet kan. De wetenschappelijke wereld is er wel unaniem over eens dat het experiment van He ethisch onacceptabel en onverantwoordelijk is.

In Nederland zouden de experimenten van Mitalipov en He niet mogen plaatsvinden, omdat embryo’s niet gecreëerd mogen worden met wetenschappelijke doeleinden. Een kunstmatige bevruchting mag alleen gedaan worden met een zwangerschap als doeleinde, niet voor de wetenschap. Ook mogen Nederlandse wetenschappers het DNA van een embryo nog niet aanpassen, dus ziektes wegknippen is in Nederland niet mogelijk. In de Verenigde Staten, het Verenigd Koninkrijk, Zweden en België mag dit wel.

In Nederland wordt wel gesproken over een mogelijke verruiming van de Embryowet, onder andere in 2016 door oud-minister van Volksgezondheid Edith Schippers. Zij stelde voor om de wet te verruimen voor embryo-onderzoek ten behoeve van vruchtbaarheidsproblemen, kanker en ernstige erfelijke ziekten. Dit is volgens dr. Marc van Mil de eerste stap richting het introduceren van de CRISPR-Cas-methode in Nederland. “Hier moet nu wel serieus over gesproken worden, je kan de methode nu namelijk niet testen door de beperkingen van de Embryo-wet. Maar, een verruiming betekent niet dat aangepaste embryo’s nu al echt geboren mogen worden, ik denk dat dat nog lang gaat duren,” zegt Van Mil.

Maar, ook Nederland bereidt zich voor op de mogelijkheden die de CRISPR-Cas-techniek biedt. Volgens initiatiefnemer van de DNA-Dialoog Marcia van Woensel (NEMO Kennislink) moet de samenleving daarom nu al nadenken over de gevolgen van deze methode. “Ook in Nederland zijn we hiermee bezig, meer dan de meeste mensen denken, maar wij houden ons netjes aan de ethische en wetenschappelijke regels van DNA-onderzoek. Maar, Nederland moet zich bewust worden van de mogelijkheid dat het over een aantal jaar wel allemaal mag.” De DNA-Dialoog hoopt de Nederlandse samenleving te helpen hier een standpunt over in te nemen. Wat willen we wel en wat niet? En waar ligt de grens?

Het vooruitzicht van een gezonde samenleving met perfecte baby’s en mensen lijkt positief, maar het roept volgens Van Woensel tijdens de DNA-Dialogen ook veel twijfels en zorgen op. ‘De grootste zorg is hoe de samenleving er over tien jaar mee omgaat als sommige kinderen niet verbeterd worden en mensen hen anders gaan behandelen, omdat zij wel ziek zijn en hun ouders dit hadden kunnen voorkomen. Mogen mensen met een handicap of erfelijke ziekte er tegen die tijd nog wel zijn?’

De deelnemers van de DNA-Dialogen worden daarnaast aan het denken gezet over het creëren van perfecte kinderen, die niet alleen gezonder, maar ook creatiever, intelligenter en socialer zijn. Het zou sommige kinderen een genetische voorsprong kunnen geven. Maar, volgens dr. Van Mil is het niet waarschijnlijk dat dit in korte tijd mogelijk zal zijn. “Met de CRISPR-Cas-techniek is het momenteel en voorlopig niet bereikbaar, omdat je met deze techniek alleen de dingen kunt weghalen die je kunt aanwijzen in het DNA, zoals aanleg voor erfelijke ziekten.” Eigenschappen zoals intelligentie, creativiteit en sportiviteit zijn niet zichtbaar in het DNA, ze worden namelijk veroorzaakt door een combinatie van duizenden verschillende factoren, zoals de levensstijl, sociale omgeving en ontelbaar veel genen.  

Waarschijnlijk zal het nog even duren voor er echt een keuze wordt gemaakt door de politiek over het manipuleren van het DNA van embryo’s. Tot die tijd gaat de DNA-dialoog in heel Nederland door. De initiatiefnemers hopen dat dit kan bijdragen aan het gesprek en het bewustzijn over genetische manipulatie in de toekomst en de mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek.