Databank voor rechter: ‘Stop met verwerken privacygevoelige gegevens GGZ-patiënten’

Stop Benchmark ROM, een actiegroep van mensen en organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg, sleept databank Stichting Benchmark GGZ (SBG) voor de rechter. In een kort geding eist de actiegroep dat de databank direct ophoudt met het verwerken van de privacygevoelige gegevens van patiënten. Ook moet de databank de honderdduizenden al opgeslagen gegevens vernietigen.

“De gegevens die SBG ontvangt zijn zeer gevoelig: een diagnose zoals alcoholverslaving, erectiestoornis, pedofilie, etcetera, maar ook antwoorden op zeer intieme vragen zoals of iemand zelfmoordneigingen heeft of hoe men familie waardeert.”

Verzekeraar eist gegevens
GGZ-instellingen leveren de gegevens aan bij de databank, omdat de zorgverzekeraar dit eist. Zorgverzekeraars gebruiken de gegevens om te kijken of behandelingen kwalitatief zijn. Weigert een instelling de informatie aan te leveren, dan contracteert de zorgverzekeraar niet meer. Het gebeurt al jaren, maar het is in strijd met de wet, zegt Cobie Groenendijk van Stop Benchmark ROM:

de jacht op medische gegevens

Kijk ' de jacht op medische gegevens ' over hetzelfde probleem.

Vragen over seksleven en eenzaamheid
Bij een behandeling door een psycholoog of psychiater wordt patiënten gevraagd om vragenlijsten in te vullen. Vragen over hoe tevreden je bent over je seksleven, hoe het op je werk gaat en of je angstig bent of eenzaam. De gegevens komen niet onder je naam bij de databank terecht. Maar onder een pseudoniem.

Toch lijkt het niet heel ingewikkeld om erachter te komen wie bij welke lijst hoort. Dat komt doordat er ook gegevens mee worden gestuurd over het postcodegebied van de patiënt, het geboortejaar en -land, het geboorteland van de ouders, opleidingsniveau en leefsituatie.

“Daarnaast ontvangt en bewaart SBG ook unieke codes, waarmee zorgaanbieders, zorgverzekeraars of derden, wanneer ze de beschikking zouden krijgen over de gegevens, een patiënt ook direct kunnen identificeren”, stelt Stop Benchmark ROM.

Naïef
De GGZ deelde tot op heden al honderdduizenden gevoelige gegevens met de databank. “Meten is weten, is het naïeve idee”, zegt psychiater en jurist Cobie Groenendijk. Toen bleek dat wat de databank deed wettelijk niet is toegestaan en bovendien niet een effectieve methode is om behandelingen van patiënten te vergelijken, riep de GGZ haar instellingen op om te stoppen met het doorsturen van de gegevens. Toch doet nog steeds dertig procent van de GGZ-instellingen het wel. Waarschijnlijk uit angst om contracten met de verzekeraar te verliezen.

Lees ook: GGZ deelde honderdduizenden privacygevoelige gegevens van patiënten

Groenendijk vindt het erg kwalijk dat patiënten in bijna alle gevallen niet eens op de hoogte zijn van wat er met de gegevens gebeurt. “Volgens de Wet bescherming persoonsgegevens zou er toestemming moeten worden gevraagd aan patiënten en informatie moeten worden gegeven over wat er met de gegevens gebeurt. Ze hadden moeten informeren. Dat is niet gebeurd.”

Dat blijkt ook wel uit de gesprekken die Stop Benchmark ROM met cliëntenraden heeft gehad. “Ze dachten dat de vragenlijsten goed waren, omdat je dan de behandeling goed kunt volgen. Maar de meeste cliënten wisten helemaal niets van de verwerking van de gegevens. Die schrokken er van.”

Alternatief
Maar als de databank van de rechter moet stoppen, op basis waarvan bepaalt de zorgverzekeraar dan met welke instelling ze een contract afsluit?  

“Er zijn meer methoden om behandelingen van patiënten te vergelijken die veel minder belastend zijn voor de privacy van patiënten” , zo stelt de actiegroep.

Nu blijkt dat de databank onwettig is, overlegt de minister met de Autoriteit Persoonsgegevens hoe het verder moet. Ze bekijkt daarbij ook of een nieuwe wet het mogelijk kan maken de gegevens toch te delen. De actiegroep noemt dat een ‘reparatiewet’ en vindt dat het nu maar eens afgelopen moet zijn met het opslaan van privégegevens van patiënten.

Het kort geding dient 13 juli in de ochtend bij de rechtbank in Utrecht. 

ZEMBLA: De jacht op uw medische gegevens: