Waarom anorexiazorg nog steeds een ‘hoofdpijndossier’ is

Tien jaar lang werd ze van het kastje naar de muur gestuurd als ze hulp zocht voor de eetstoornis waar ze aan lijdt: anorexia. Pas recentelijk kreeg Bo Courant (29) een behandeling die wél aansloeg, waarbij niet alleen gekeken werd naar haar gewicht, maar ook naar onderliggende problemen. “Voor het eerst in al die jaren is het gelukt om écht stappen naar herstel te zetten.” Maar de behandeling die Bo kreeg, is eerder uitzondering dan regel. Ondertussen neemt het aantal patiënten met anorexia alleen maar toe. Waarom is het zo moeilijk om de zorg voor hen beter te organiseren? 

Anorexia nervosa is de dodelijkste psychiatrische aandoening. Nederland telt ongeveer 5600 anorexiapatiënten. Ruim 90 procent is vrouw. Vooral bij vrouwen tussen de vijftien en vijfentwintig jaar komt de eetstoornis veel voor. Bijna de helft herstelt volledig, maar tussen de 5 en 10 procent overlijdt aan de ziekte: zo’n driehonderd meisjes per jaar. Volgens Peer van der Helm, psycholoog en bijzonder hoogleraar onderwijs en zorg aan de UvA, ligt dat getal waarschijnlijk nog hoger als je het aantal euthanasieverzoeken en zelfmoorden zou meerekenen. 

De afgelopen jaren is de situatie - onder andere door de pandemie - verergerd. Vorig jaar mei sprak demissionair staatssecretaris Paul Blokhuis, die het dossier jeugdzorg van minister De Jonge had overgenomen, zelfs van een ‘code zwart’ in de anorexiazorg.

In het voorjaar van 2021 is er door het kabinet 613 miljoen euro extra uitgetrokken voor de jeugdzorg. Daarvan is 50 miljoen euro beschikbaar gesteld om de ernstige problematiek rondom eetstoornissen aan te pakken. Daarnaast subsidieert het ministerie van VWS sinds 2020 de ketenaanpak eetstoornissen (K-EET): een commissie die is opgericht om hardnekkige problemen rondom eetstoornissen aan te pakken.  

In oktober 2019 blijkt al in de Zembla-uitzending ‘Gegijzeld door anorexia’ dat de zorg voor anorexiapatiënten tekortschiet. Met name voor de groep die er zeer ernstig aan toe is. Het valt op dat deze groep vaak kampt met andere onderliggende problematiek: zo wijst onderzoek uit dat naar schatting 25 procent van de anorexiapatiënten met een vorm van autisme te maken heeft. Veel van de patiënten die Zembla sprak vonden dat de behandeling te veel gefocust was op het gewicht en niet op achterliggende problemen.

Luister onze podcast met de makers van de uitzending 'Gegijzeld door anorexia': 

Oud-minister van VWS, Hugo de Jonge, noemde de anorexiazorg in 2019 ‘een hoofdpijndossier’ en concludeerde dat de diagnose vaak te laat gesteld wordt, waardoor een vorm van complexe zorg nodig is. “Dat zorgaanbod is er vaak niet. En zeker niet in de combi van somatische (lichamelijke) zorg en psychische zorg die op dat moment nodig is”, aldus De Jonge.   

Bo Courant, die sinds haar veertiende aan anorexia lijdt, kreeg pas na jaren geworsteld te hebben met haar eetstoornis de diagnose ADHD. Ook bleek na intensieve therapie dat er bij Bo sprake was van complexe persoonlijkheidsproblematiek. “Ik heb mijn eetstoornis vooral ingezet om te kunnen dealen met wat er in mij omging. Ik voelde me altijd raar en niet helemaal begrepen. Ik was me zo bewust van het feit dat mijn gedrag voor irritatie kon zorgen bij mensen, dat ik mijn eetstoornis ook wel gebruikt heb om mezelf rustig te krijgen. Als je onder een bepaald gewicht komt dan ben je niet meer energiek, druk of impulsief.”

Toen Bo voor het eerst medicatie kreeg voor haar ADHD, ging er een wereld voor haar open. “Ik dacht, oh dit is hoe een normaal hoofd werkt. Het was echt zo een verademing.” Tegelijkertijd was het ook een verdrietig moment: “Het heeft zo lang geduurd voordat het gezien werd.” Het is volgens haar niet zo dat andere behandelingen helemaal niet werkten, maar vaak stopten ze op het moment dat het qua eten weer wat beter ging, omdat de focus voornamelijk lag op het aankomen. “Dan ging het eventjes goed, maar als je dan een keer ziek wordt zit je weer meteen onder een gezond gewicht.” 

Psycholoog Van der Helm legde eerder aan Zembla uit dat het zorgstelsel in Nederland nogal in hokjes is verdeeld. “Als een kind anorexia heeft, dan moet hij naar een eetkliniek, als een kind een verslaving heeft, moet hij naar een verslavingskliniek, als een kind een angstproblemen heeft moet hij weer naar een andere kliniek. En omdat deze kinderen alles hebben zegt zo’n eetkliniek: wij doen niet aan suïcidale kinderen, dat is een ander hokje. En zo worden ze tussen die hokjes doorgeschoven en maar heel weinig instellingen zijn bereid om dit soort complexe kinderen te helpen.”

Bij de start van de coronacrisis heeft Bo het zwaar en is ze lange tijd opgenomen in het ziekenhuis. “Ik stond op de wachtlijst voor schematherapie (psychotherapie voor mensen met persoonlijkheidsproblematiek) bij Altrecht in Zeist. Maar daar moest ik een bepaald gewicht voor hebben.” Bo moest dus aankomen, voordat ze aan de schematherapie mocht beginnen. Dat lukt in het ziekenhuis, maar eenmaal thuis gaat het snel weer bergafwaarts.

Bo begint daarna aan de zoveelste behandeling in haar jonge leven. Toch zal deze behandeling anders zijn dan de behandelingen die ze tot dan toe heeft gehad. Ze komt terecht bij eetstoorniskliniek Rintveld. Op het hetzelfde terrein zit ook de Altrecht-kliniek waar Bo vanwege haar ondergewicht eerder geen schematherapie kon volgen. Nu kan ze daar wel terecht: “Terwijl ik was opgenomen voor het eten mocht ik wel al één of twee keer per week naar de andere kliniek toe om alvast een beetje met die therapie aan de slag te gaan.”

De behandelteams van beide klinieken hebben goed contact over Bo. Hierdoor kan ze uiteindelijk binnen een dag van de ene naar de andere kliniek overgaan. Bo: “Dat was superfijn.” Ze wordt vanaf dat moment klinisch behandeld voor haar persoonlijkheidsproblematiek en krijgt tegelijkertijd bij Rintveld ambulante hulp voor het eten. “Het belangrijkste is geweest dat het echt samen opging”, vertelt Bo.

Na de behandeling gaat het een tijd goed, maar afgelopen winter krijgt Bo een terugval: “Dat is gewoon balen”. Maar tijdens de behandeling heeft ze wél handvatten gekregen om hier mee om te gaan. “Het is heel veilig om in een eetstoornis te blijven en op die manier je leven in te richten, omdat het gewoon vrij duidelijk is. Maar ik realiseer me ook wat ik daar allemaal mee mis. Nu heb ik andere manieren gevonden om om te gaan met lastige situaties en daar niet direct het eten voor in te zetten.”

Omdat de behandeling Bo zoveel heeft opgeleverd ziet ze het als haar missie om bij te dragen aan een verbetering van de zorg voor anorexiapatiënten in Nederland. Want, zo omschrijft ze het zelf, ze mag in haar handjes knijpen dat ze de behandeling kreeg. “Het wordt nu wel iets vaker gedaan, maar ik was eigenlijk één van de eersten bij wie het op deze manier vorm kreeg en iedereen zo nauw betrokken was. Ik snap de gedachte dat je eerst een bepaald gewicht moet hebben om te kunnen profiteren van een behandeling, maar het zou niet zo los van elkaar moeten staan.”

Wetenschapper en psycholoog Greta Noordenbos zette in de Zembla-uitzending ‘Gegijzeld door anorexia’ ook haar vraagtekens bij de behandeling die gericht is op aankomen en, nog steeds, gebruikelijk is bij anorexiapatiënten. Noordenbos voerde in het kader van een onderzoek gesprekken met ouders van overleden meisjes.

“Er zijn natuurlijk grenswaarden aan wat het lichaam nog aankan en men is dan ook heel bang dat een kind kan overlijden aan uithongering, uitputting, hartfalen en nierfalen. Maar uit die verhalen van die ouders kwam dat sommige van die meiden heel erg gemotiveerd waren. Die wilden wel meer eten en die wilden heel graag psychotherapie. Dan denk ik: gebruik die motivatie en kom niet met die voorwaarde: eerst moet dat gewicht omhoog. Dat vind ik een gemiste kans.” 

Peer van der Helm, psycholoog en bijzonder hoogleraar Onderwijs en Zorg aan de UvA, sluit zich daarbij aan. Volgens Van der Helm wordt steeds duidelijker dat onderliggend trauma een belangrijke oorzaak is van anorexia. “Dat kunnen verschillende trauma’s zijn, groot of klein. Daar moet de aandacht op komen te liggen in de behandeling, maar in plaats daarvan zegt het overgrote deel van de eetklinieken: eerst aankomen en dan behandelen en als je niet aankomt dan ben je uitbehandeld. Dan ga je dus dood."

In de uitzending 'Gegijzeld door anorexia' is te zien hoe de dan 27-jarige Iris te maken krijgt met behandelaars die niet meer weten hoe ze haar kunnen helpen. Ze krijgt dan ook vaak te horen dat ze is 'uitbehandeld'. Uiteindelijk heeft Iris een euthanasieverzoek ingediend waaraan is voldaan. Ze overleed in 2019:

Volgens Annemarie van Elburg, psychiater bij Rintveld en hoogleraar klinische psychopathologie aan de Universiteit Utrecht, is er inderdaad een groep patiënten die een aanvullende behandeling nodig heeft op het gebied van trauma, een angststoornis, persoonlijkheidsproblemen of een aangepaste behandeling wegens autisme.

Die gecombineerde behandeling, zoals Bo die ook kreeg, wordt bij Rintveld de afgelopen jaren dan ook vaker gegeven. Maar Volgens Van Elburg is de effectiviteit van deze specifieke behandeling , met aanvullende schematherapie,  nog niet voldoende wetenschappelijk bewezen. Onlangs kreeg ze samen met andere wetenschappers een subsidie om dit beter te onderzoeken. Ook is er volgens Van Elburg wel degelijk een groep, vooral jonge, anorexiapatiënten die nog steeds baat heeft bij een ‘recht toe, recht aan’ eetstoornis behandeling. 

Er zijn veel dingen die een gepersonaliseerde behandeling zoals Bo die kreeg, ingewikkeld maken vertelt Van Elburg. “Er is bijna niemand van zoveel markten thuis dat die ook een eetstoornis erbij kan behandelen. Dus moet er specialistische zorg worden toegevoegd. Het ingewikkelde is dat een afdeling als Rintveld niet alle typen zorg tegelijk kan bieden want dan krijgen we een enorme verstopping. Idealiter zou je verschillende afdelingen naast elkaar hebben en verschillende behandelingen naast elkaar laten plaatsvinden.”

Bo kon bij Rintveld een combinatie van behandelingen volgen omdat het deel uitmaakt van de overkoepelende GGZ-instelling Altrecht. Van Elburg: “Het valt of staat met het vermogen om met andere afdelingen samen te kunnen werken. In de loop der jaren leer je elkaar kennen en dan gaat het steeds beter. Maar als je het hebt over verschillende instellingen met verschillende behandelaars, dan gaat het minder vaak goed. Het vergt veel onderling vertrouwen en overleg.”

Daar komt bij dat overleg tussen behandelaren waar een patiënt niet bij zit, sinds 1 januari dit jaar niet meer vergoed wordt door de verzekeraar. “Dit zit ons in de weg. Wij hebben naar verhouding veel patiënten waar we veel overleg voor nodig hebben. Dan kun je zeggen: dan zet je overal de patiënt bij, maar dat is noch voor de patiënt noch voor de behandelaars altijd ideaal.” Iets anders wat een gepersonaliseerde behandeling ingewikkeld maakt: “Als je naast de eetstoornis ook andere problemen wilt behandelen, duurt de behandeling ook langer en dat vinden de verzekeraars niet altijd goed.” 

Anjana Gort had als tiener anorexia. Haar redding kwam in de vorm van hulphond Luca, die haar enorm bleek te helpen bij haar herstel van de ziekte. Toch werd de hulphond niet vergoed door de verzekeraar: 

Als je in de zorg werkt, ben je vaak bezig met golven aan patiënten die over je heen komen, vertelt Van Elburg. “Eigenlijk heb je nooit de tijd en ruimte om met afstand ernaar te kijken en te zeggen: goh wat gebeurt er nou eigenlijk en wat zouden we hieraan moeten of kunnen doen?” Toch probeert ze dat wel als lid van de stuurgroep van K-EET (Ketenaanpak Eetstoornissen), een speciale commissie die in 2019 werd opgericht door VWS en de VNG en die bestaat uit professionals op het gebied van eetstoornissen bij jongeren.

K-EET bracht kort na de oprichting een adviesrapport uit met een routekaart voor drie jaar en is nu druk bezig met de uitwerking ervan. Het korte termijn doel: de zorg voor heel veel zieke kinderen en jongeren verbeteren. Het lange termijn doel: het aantal ernstig zieke patiënten en ziekenhuisopnames terugdringen. Of dat laatste gaat lukken, is nog maar de vraag. Er is de afgelopen tijd juist een toename van het aantal patiënten met een eetstoornis, vertelt Monika Scholten, programmaleider bij K-EET: "Op instellingsniveau zien we een toename van kinderen die zich voor het eerst aanmelden met een eetstoornis en mensen die terugvallen". Volgens Scholten is de pandemie op verschillende manieren van invloed geweest.

Dat het er niet beter op is geworden sinds de Zembla-uitzending van 2,5 jaar geleden, beaamt Annemarie van Elburg van eetstoorniskliniek Rintveld. “Dat heeft vooral te maken met de combinatie van meer patiënten die zich aanmelden aan onze kant en minder mogelijkheden tot hulpverlening als gevolg van de covid-pandemie. Eigenlijk zijn we de afgelopen jaren vooral bezig geweest met overleven.” 

Ook psycholoog Peer van der Helm merkt dat het slechter gaat. Sinds de Zembla uitzending zit hij met een groep ouders die kinderen hebben met anorexia in een app-groep. “Ouders kunnen in deze app met elkaar communiceren. Ik heb een inventarisatie gemaakt van de kinderen die sindsdien zijn overleden, dat zijn er 35.” 

Volgens Van Elburg is er een aanwijzing, hoewel nog niet uitgebreid onderzocht, dat mensen die last hebben van ‘Intolerance of Uncertainty’ (je kan slecht tegen een situatie met een onzekere uitkomst), er mentaal het slechtst aan toe zijn door de pandemie. “Wij weten dat dit een veel voorkomende karaktereigenschap is bij mensen met anorexia nervosa. Dus dat zou de link kunnen zijn waardoor de covid pandemie zulke grote gevolgen heeft gehad voor deze groep.”  

Wat heeft K-EET de afgelopen twee jaar ondanks de pandemie weten te bereiken? Scholten: “Het is gelukt om zes bovenregionale netwerken op te zetten waarin veel informatie wordt uitgewisseld. Toen we begonnen hoorden we vaak het verhaal: ik sta er alleen voor in mijn ziekenhuis of als ouder. Nu weet men elkaar veel beter te vinden.”

Op landelijk niveau heeft K-EET de afgelopen jaren een aantal initiatieven opgezet zoals een telefonische advieslijn voor zorg- en jeugdhulp professionals en een podcast waarin ervaringsdeskundigen, psychologen, diëtisten, verpleegkundigen en artsen met elkaar in gesprek gaan over eetstoornissen. Ook is er een interactieve online kaart beschikbaar van het actuele zorgaanbod via eetstoornissennetwerk.nl. Scholten: “We hebben ontzettend veel gedaan, maar we hebben ook nog wel een flinke weg af te leggen”.  

Zo is Scholten niet te spreken over de lange wachtlijsten. “Dat is gewoon heel zuur. Dan is iemand bijvoorbeeld opgenomen geweest in Rintveld, heeft daar goede behandeling gehad, gaat naar huis en dan lukt het nog steeds te slecht om een goede vervolgbehandeling in te zetten. En ik hoor nog net iets te vaak terug: toen zat ik thuis en toen was er eigenlijk even helemaal niks. Dat kan natuurlijk niet.”

Ook Bo ziet om haar heen dat de wachtlijst voor veel problemen zorgt. Onlangs plaatste Bo op Instagram een poll om te kijken hoe lang de wachtlijsten zijn. Ze schrok van het resultaat. “Ik heb het idee dat het ernstiger is dan ooit. De minimale wachttijd is een halfjaar, maar in veel gevallen een jaar. Er gaan gewoon te veel mensen dood, ook mensen die ik ken. Helaas overlijden veel mensen aan suïcide, omdat zij simpelweg geen andere uitweg zien.” Soms blijft het een paar weken stil en soms krijgt Bo binnen een week tijd meerdere berichten binnen over meisjes die de ziekte niet overleefd hebben.  

Ook bij Rintveld is de wachtlijst lang vertelt Van Elburg. “Maanden. En dat is natuurlijk verschrikkelijk. Als je een kind hebt met kanker dan is het binnen twee dagen in het prinses Máxima Centrum in zorg. In dit geval tobben kinderen maanden op de wachtlijst.” En dat wachten maakt de situatie niet beter, stelt de psychiater. “In de tussentijd wordt het erger, want de ziekte gaat meestal niet vanzelf beter.” Zo kan het zijn dat iemand die eindelijk in aanmerking komt voor ambulante hulp op dat moment zo hard achteruit is gegaan dat diegene klinisch moet worden opgenomen, waar ook weer wachtlijsten voor gelden.

Er is ook nog wel het een ander te verbeteren in de organisatie van de zorg, vindt Scholten: “Behandelaren zullen meer met elkaar en van elkaar moeten leren om het goed te doen. We weten lang nog niet alles.” Scholten maakt mee dat behandelaars er onderling soms niet helemaal uit komen. “Er zijn behandelaars die zeggen: we moeten toch eerst even aan die eetstoornis werken, maar er ook zijn behandelaren die zeggen: ja maar als iemand zo depressief is, kunnen we beter eerst aan die depressie werken en dan kunnen we eens een keer naar die eetstoornis.”

Volgens Scholten is het grote probleem op dit moment dat de organisatie van zorg vaak remmend werkt op het behandelen van de eetstoornis. “Ik snap behandelaars als ze zeggen: het zou fijn zijn als je al die expertise in huis had. Vaak is dat niet zo. Maar ik denk ook dat het juist fijn en vooral belangrijk zou zijn als professionals vanuit verschillende organisaties makkelijker en intensiever met elkaar kunnen samenwerken rondom ingewikkelde problematiek.”

Volgens Peer van der Helm gaat verandering binnen de GGZ te langzaam omdat men te veel vasthoudt aan wat zij denken dat werkt. “De GGZ is een sterk hiërarchische organisatie, daarvan weten we dat de flexibiliteit niet heel groot is. Laten we op zoek gaan naar wat wel werkt en niet doorgaan met wat zeker weten niet werkt: namelijk dwang en hervoeden. Dat werkt namelijk averechts. Uit onderzoek blijkt dat het belangrijk is dat de autonomie van de patiënt behouden blijft.”

Een simpele oplossing voor de problemen binnen de anorexiazorg lijkt dus niet voorhanden. Was het te ambitieus van K-EET om als doel te stellen dat het aantal ernstig zieke patiënten en ziekenhuisopnames teruggedrongen moest worden? Programmaleider Scholten vindt van niet: “We zijn vanuit K-EET echt gestart vanuit die ambitie om het beter te doen en als je een doel stelt dan ga je ook met elkaar leren, omdat je dichter bij dat doel wil komen. We willen gewoon echt beter worden in de behandeling van die eetstoornissen. Dus dan mag je de lat hoog leggen.”

Bo blijft intussen aandacht vragen voor dit onderwerp. Ze zit in klankbordgroepen en gaf een tijdje college als ervaringsdeskundige in ziekenhuizen waar toekomstige artsen worden opgeleid. Ze vindt het belangrijk dat dingen veranderen en heeft ons ook om die reden benaderd: “Ik zie dat het anders kan en anders moet.” Ze weet vrij zeker dat ze er niet meer was geweest als ze deze specifieke behandeling niet had gekregen. “Ik was er daarvoor heel slecht aan toe, erg suïcidaal ook. Ik weet zeker dat als die constructie niet was opgezet, dan was het allebei niet gelukt: zowel de persoonlijkheidsbehandeling als de eetstoornisbehandeling niet, omdat het een het ander echt heel erg in stand houdt.” 

Door Lilit Martirosova