Steeds ergere eczeem en huidklachten door gewenning aan hormoonzalf

In Nederland hebben zo'n 400.000 mensen eczeem. Als ze met hun huidklachten naar een arts gaan, krijgen ze doorgaans corticosteroïden voorgeschreven, oftewel hormoonzalf. Sommige patiënten ontwikkelen echter afhankelijkheidsklachten en hebben in de loop der tijd – en dat gaat soms over meerdere jaren – steeds meer én steeds zwaardere crèmes nodig om het eczeem te bestrijden. Dat wordt TSA genoemd, oftewel Topical Steroid Addiction. Hoe zit dat, en wat voor klachten hebben patiënten precies?

Om de klachten te blijven verhelpen, hebben patiënten steeds meer of sterkere zalf nodig. Totdat dat ook niet meer werkt en de steeds dunner geworden huid weer gaat jeuken, schilferen en/of ontsteken.

Wanneer de hormoonzalven niet meer werken en/of patiënten helemaal stoppen met smeren, kunnen zeer ernstige ontwenningsklachten optreden, zoals een rode, branderige huid, schilferingen, jeuk, ontstoken wonden met vocht en zwellingen.

Dit wordt TSW genoemd, Topical Steroïd Withdrawal. Ook op delen van de huid die voorheen nooit behandeld zijn met hormoonzalf kunnen deze ernstige verschijnselen ontstaan. Dit kan maanden tot jaren aanhouden.

Janneke Enzerink (25) stopte 3,5 jaar geleden met het smeren van hormoonzalf. "Ik was 20 jaar en realiseerde me dat mijn eczeem alleen maar erger, erger en erger was geworden. Ondanks de bijna 2,5 kilo zalf die ik sinds 2008 had gesmeerd. Ik lag radeloos van de pijn in bed en kwam op mijn mobiel toevallig een documentaire over TSW tegen. Mijn mond viel open, het was één grote herkenning. Al die symptomen had ik ook."

Janneke neemt een drastisch besluit en stopt met het smeren van hormoonzalf en andere medicatie. Dan breekt voor haar een zeer zware periode aan. "Ik ging vervellen en kreeg open wonden die niet meer dicht gingen. Ik had haaruitval en ik verloor 10 kilo aan lichaamsgewicht. Ik had zoveel vochtverlies dat ik iedere nacht vier tot vijf handdoeken nodig had. 's Nachts kon ik het bijna niet uithouden van de jeuk. Mijn moeder moest naast me slapen."

Het gaat zo slecht met Janneke dat ze van de huisarts met spoed naar de dermatoloog wordt doorverwezen. Maar die heeft nog nooit van TSA gehoord en beschouwt haar klachten als onderhandelde eczeem. De dermatoloog raadt haar aan om weer met hormoonzalf te beginnen. "Maar daar wilde ik nou juist vanaf."

De dermatoloog wilde haar ook verder niet begeleiden. "Het was ontluisterend dat ik niet kon aankloppen bij de dermatoloog door wie ik decennialang ben behandeld."

Kassa hield een enquête onder 111 Nederlandse TSA/TSW-patiënten. Hiervan zeiden slechts zeven patiënten dat ze een dermatoloog hadden die TSA/TSW erkende.

De patiënten uit onze enquête vroegen allemaal hulp bij hun dermatoloog tijdens het 'afkickproces'. Maar de meeste dermatologen gaven niet thuis. Uit de enquête bleek dat 90 procent van de dermatologen weigerde de patiënten bij te staan die abrupt waren gestopt met hormoonzalf.

TSA en TSW zijn onderwerpen die online erg leven. Zowel in Nederland als wereldwijd zijn er diverse online groepen voor lotgenoten. Maar in de spreekkamer is het syndroom meestal nog onbespreekbaar.

Veel dermatologen kennen het ook niet en beschouwen het als onbehandelde eczeem. Ook willen dermatologen niet voor de camera met Kassa praten over TSA/TSW. De beroepsvereniging van dermatologen vindt dat dit probleem in het ziekenhuis en niet op televisie besproken moet worden.

Wereldwijd zijn er naar schatting een paar honderdduizend mensen die naar eigen zeggen TSW-patiënt zijn. Er zijn diverse internationale lotgenotengroepen en websites. De grootste internationale lotgenotengroep heet ITSAN en is opgezet door de Amerikaanse dermatoloog Marvin Rapaport. Hij heeft inmiddels duizenden (internationale) TSW-patienten bijgestaan in hun ontwenningsperiode.

Medicijnbijwerkingcentrum Lareb publiceerde in 2016 voor het eerst over TSA en TSW. Hierdoor werd ook de bijsluiter op verpakkingen van dit hormoonzalven aangepast. Agnes Kant van het Lareb wil wel vooropstellen dat veel patiënten wel baat hebben bij deze geneesmiddelen. Maar ze denkt dat het goed is als er meer onderzoek komt naar hoe vaak dit soort verschijnselen en klachten voorkomen, bij welke patiënten, en waarom én bij welke patiënten. Zodat die patiënten beter begeleid kunnen worden.

Janneke hoopt op erkenning van TSW. "Het wordt nu afgedaan als een hele zeldzame aandoening. Maar als er geen erkenning is van TSW en ook geen herkenning van de symptomen in de spreekkamer, hoe kunnen we dan spreken van een zeldzaamheid? We weten het simpelweg niet."

In onderstaande (Engelstalige) documentaire vertellen patiënten over hun ervaringen met Topical Steroid Withdrawal.